«La douleur passe, mais la beauté demeure»

Pierre-Auguste Renoir (1841-1919)

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16 juin 1988, Paris

J’ai vingt-quatre ans et c’est mon premier voyage à vie.

Je ne suis pas parti pour de nobles raisons. Une peine d’amour en différé, et pas de travail. On sortait de l’université avec un diplôme et on trouvait les portes fermées — la place était prise, et ceux qui l’occupaient n’avaient aucune intention de la libérer. Alors j’ai pris un vélo.

Cyclotourisme. Les sacoches, les cartes, les kilomètres de la journée décidés le matin même. Rien derrière, rien devant. C’est peut-être la seule période de la vie où on se trouve dans cet état-là. On ne le sait pas sur le coup.

Musée d’Orsay. Je ne connais rien à la peinture. Et pour tout vous dire, je ne suis pas particulièrement attiré. J’y suis parce que Ross me l’a dit.

Ross, mon mentor. Professeur d’anglais, et mon coach de football au cégep — l’année du championnat. Il m’avait dit qu’à Paris, Orsay était un « must ». Alors j’y vais.

Je traverse les salles au pas de quelqu’un qui attend l’heure du dîner.

Et puis je m’arrête devant une toile. Elle est immense. Je la fixe pendant un bon cinq à dix minutes, subjugué. Je n’ai jamais compris pourquoi. Il y a du mouvement partout. Des bras, des épaules, des mains. Ça bouge tellement.

Bal du moulin de la Galette, Pierre-Auguste Renoir, 1876.

J’ai décidé ce jour-là que l’impressionnisme était mon type d’art préféré, et j’ai continué à marcher dans le musée.

Cagnes-sur-Mer, un matin, vers 1915

Un vieil homme dans un fauteuil roulant. Il n’a plus marché depuis trois ans. Ses mains sont fermées, les doigts repliés vers le poignet, les pouces rabattus dans les paumes. On lui a mis des bandes de tissu au creux des mains pour que ses ongles ne lui entrent pas dans la peau.

Avant d’entrer à l’atelier, il fait dix minutes de bâtonnets.

Des petits bâtonnets de bois qu’il fait tourner dans ses mains. Tous les matins. Il joue aussi au billard, et au bilboquet, ce vieux jeu de balle et de gobelet. Puis on le roule devant sa toile, on fixe la palette au bras du fauteuil, et quelqu’un lui glisse le pinceau entre l’index et le majeur.

Pierre-Auguste Renoir a peint jusqu’à sa mort, en décembre 1919. Vingt-sept ans après le début de sa polyarthrite rhumatoïde.

Et ce qu’il faisait le matin, avant de peindre, n’était pas de l’héroïsme.

C’était déjà, sans le savoir, de la réadaptation.

Arthrite, arthrose : deux mots qu’on mélange, deux maladies opposées

Avant d’aller plus loin, clarifions une chose essentielle. Arthrite et arthrose ne sont pas deux noms pour la même maladie. Les confondre, c’est risquer de mal comprendre leur origine… et leur traitement.

L’arthrose commence par l’articulation. Le cartilage se dégrade, l’os réagit, et l’articulation finit par s’irriter. La dégénérescence vient en premier ; l’inflammation suit, conséquence des microparticules dues à la dégradation progressive des tissus, qui se retrouvent dans le liquide synovial de l’articulation.

Et tout de suite, mettons une chose au clair : l’arthrose n’est pas de l’usure.

On vous a dit « votre genou est usé », « c’est le kilométrage », « c’est comme des pneus ». C’est faux. C’est une image mécanique appliquée à un tissu vivant. Un pneu n’est pas vivant. Votre cartilage, oui. Il se répare, il se renouvelle, il s’épaissit quand on lui en demande.

Un tissu humain ne s’use pas : il s’adapte. Et quand il n’y arrive pas — trop de charge d’un coup, pas assez de temps pour récupérer, ou pas assez de charge du tout —, il dégénère. Ce n’est pas le même mot, et ce n’est pas le même pronostic. L’usure est irréversible ; la dégénérescence est un processus vivant, liée au processus de vieillissement normal de l’organisme humain, mais modifiable.

Le repos, dans ce contexte, n’économise rien du tout. Un cartilage qu’on ne stimule plus s’appauvrit.

Retenez ça : on n’a jamais vu personne user son genou en marchant.

Ni même en courant, d’ailleurs. Les coureurs récréatifs ont moins d’arthrose du genou que les sédentaires, pas plus. Ce qui compte n’est pas la distance, c’est le dosage et la récupération — trop, trop vite, sans le temps de s’adapter.

La polyarthrite rhumatoïde, quant à elle, commence par le système immunitaire. Pour des raisons qu’on ne comprend pas complètement, il se trompe de cible et attaque la membrane qui tapisse l’intérieur de vos articulations (on appelle ça une maladie auto-immune). Cette membrane enfle, s’épaissit, et c’est elle qui va ronger le cartilage et l’os. L’inflammation vient en premier ; la destruction suit. Le contraire de l’arthrose.

Deux flèches en sens inverse. D’un bord, l’articulation qui se dégrade et qui finit par s’enflammer. De l’autre, l’inflammation qui attaque et qui finit par détruire l’articulation.

C’est aussi pour ça qu’on ne les traite pas de la même façon. Dans l’arthrose, aucun médicament n’arrête la dégénérescence : on soulage, et c’est l’exercice bien dosé qui fait le travail de fond. Dans la polyarthrite, on peut agir sur la cause ; éteindre l’inflammation avant qu’elle ne fasse ses dégâts. Des médicaments ont été développés pour stopper la maladie, et ils fonctionnent.

Et parce que les flèches sont inversées, la douleur l’est aussi.

L’arthrose fait mal quand on s’en sert et se calme au repos. La polyarthrite réveille la nuit, raidit le matin pendant plus d’une heure, et se dénoue progressivement quand on bouge.

Ce qu’il avait pour se soigner : rien

Il faut mesurer ce mot. Rien.

Renoir tombe malade vers 1892, autour de la cinquantaine. La maladie devient franchement agressive en 1903. En 1907, il s’installe à Cagnes, pour le climat. C’est ce que la médecine avait à offrir de mieux : du soleil. Le reste tenait dans un peu d’antipyrine, des cures thermales et des régimes.

Les sels d’or arriveront dix ans après sa mort. La cortisone, en 1948. Le méthotrexate, les anti-TNF, les biothérapies : bien plus tard encore. Renoir meurt en 1919, juste avant tout.

Alors si vous vivez avec une polyarthrite aujourd’hui, gardez cette image en tête. L’homme que je viens de décrire faisait ses dix minutes de bâtonnets avec, dans son coffre à outils, exactement zéro traitement de fond.

Vous, vous en avez.

Le méthotrexate, les biothérapies, la cortisone quand ça flambe. On les appelle les traitements de fond, et le mot est juste : ils ne font pas que soulager, ils s’attaquent à la cause. Pris tôt, ils ont changé le visage de la maladie. Les grandes déformations classiques sont devenues beaucoup plus rares. Ce n’est pas rien.

Mais il y a une chose qu’aucun d’eux ne fera.

Aucun médicament ne vous redonnera de la force, de l’amplitude ou du souffle. Ils protègent l’articulation ; ils ne reconstruisent pas ce qui a fondu autour. Ils éteignent le feu ; ils ne relèvent pas la maison.

Il y a les traitements qu’on reçoit, et il y a ceux qu’on fait. Les premiers agissent pendant qu’on attend. Les seconds construisent quelque chose qui reste, et qui reste même les jours où on ne s’entraîne pas.

Les traitements qu’on fait, c’est votre part du travail. Et c’est le sujet de ce billet.

La peur d’user

Maintenant, la vraie question. Celle que personne ne pose à voix haute mais que tout le monde se pose.

Si la maladie détruit mes articulations, est-ce que bouger ne va pas accélérer les choses ?

C’est une peur logique. Elle est même intelligente. Vous avez peut-être en tête l’image des grandes mains déformées : une photo, une tante, une image aperçue dans un vieux livre de médecine. Vous vous dites qu’il vous reste un capital d’articulations, et qu’il faut l’économiser.

Deux choses là-dessus.

La première : votre corps vous donne déjà la réponse, chaque matin. Souvenez-vous des deux flèches. Chez vous, c’est l’inflammation qui déclenche la douleur — et le mouvement qui, peu à peu, la fait céder. La peur vous empêche simplement d’en tirer la conclusion qui s’impose.

La deuxième : ce n’est plus qu’une opinion de kinésiologue. En 2003, une étude a suivi pendant deux ans des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde soumis à un programme d’exercices intensif en mise en charge. Résultat : meilleure capacité fonctionnelle, meilleure force, meilleure condition cardiovasculaire — et pas d’aggravation des lésions visibles à la radiographie. Depuis, les recommandations européennes ont fait de l’activité physique une composante des soins standards. Une nuance : chez les patients qui présentaient déjà des lésions importantes aux grosses articulations, une progression des lésions a été observée.

Ça ne dit pas « n’en faites pas ». Ça dit : « dosez-le pour vous ».

Le repos prolongé, lui, ne vous protège de rien. Il fait précisément ce qu’il prétend éviter : perte de force, perte d’amplitude, perte d’endurance. Et une articulation entourée d’un muscle faible n’est pas une articulation économisée. C’est une articulation moins bien tenue et qui se dégrade plus vite.

Une articulation qui joue s’abîme plus vite

Une articulation abîmée n’est pas seulement une articulation qui fait mal. C’est une articulation qui tient moins bien.

Les surfaces se déforment. La capsule s’étire. Les ligaments et les tendons perdent de leur qualité. L’articulation devient un peu plus lâche, un peu moins précise. Elle joue, i.e. elle est instable.

Et une articulation qui est instable s’abîme plus vite. Les appuis se déplacent, la charge ne passe plus où elle devrait, et les mêmes millimètres de surface encaissent tout.

Voilà le cercle. La dégénérescence déstabilise. La déstabilisation accélère la dégénérescence.

C’est lui qu’on vient casser. Pas la douleur en premier : le cercle.

D’où l’objectif numéro un du programme d’exercices : stabiliser l’articulation. Avant la force, avant l’amplitude de mouvement, avant le nombre de répétitions. Stabiliser.

Deux moyens d’action, et deux seulement

Les muscles autour de l’articulation. Ce sont les haubans du mât. Les ligaments sont des câbles passifs : ils tiennent, mais ils ne s’ajustent pas. Le muscle, lui, corrige en millisecondes. Et surtout, il répond à l’entraînement. C’est la seule pièce du montage que vous pouvez changer vous-même, en quelques semaines.

La proprioception. Le mot fait savant, la chose ne l’est pas : c’est le sens qui vous dit où sont vos articulations sans avoir besoin de les regarder. Fermez les yeux, vous savez où est votre main. L’information vient de capteurs logés dans les muscles, les tendons et la capsule articulaire, exactement les tissus que la maladie attaque.

Résultat : l’articulation n’est pas seulement moins bien tenue. Elle est moins bien pilotée. Le pilote reçoit des informations floues et corrige en retard. Chaque erreur fait subir à l’articulation des contraintes qu’elle aurait pu éviter.

La bonne nouvelle : la proprioception se réentraîne. Exactement comme un muscle.

Et c’est le moment de retourner à Cagnes.

Un homme en fauteuil, tous les matins, dix minutes de bâtonnets qu’il fait tourner entre ses doigts. Du bilboquet. Du billard. Ce ne sont pas de simples passe-temps : c’est un travail d’une remarquable finesse pour la main. Position, précision, synchronisation, ajustements constants — répétés encore et encore, sans charge et sans douleur.

De la proprioception, en somme. Dix ans après qu’un physiologiste anglais, Charles Scott Sherrington, eut donné un nom au phénomène.

Lui non plus ne le savait pas. Mais pendant vingt ans, chaque matin, il l’a fait.

Les flare-ups

La polyarthrite a une particularité : elle évolue par poussées — les flare-ups. Des périodes où la maladie se réveille, où l’inflammation s’intensifie et où les articulations deviennent soudainement plus douloureuses, plus raides, plus gonflées. Entre ces épisodes, elle peut s’apaiser. Et pendant une poussée, les règles changent.

Je ne vais pas vous vendre « bougez tout le temps », parce que ce serait faux, et parce que le premier lecteur qui sort d’une poussée saurait immédiatement que je raconte n’importe quoi.

Quand l’inflammation flambe, on ne pousse pas dedans.

Se reposer pendant une poussée peut vouloir dire arrêter temporairement le programme d’exercices. Ce n’est pas le moment de progresser, de gagner de la force ou de repousser ses limites.

Mais ça ne veut pas dire s’immobiliser. On continue à bouger dans la vie quotidienne en respectant le PID (point d’inflexion de la douleur) : se lever, marcher, préparer un repas, prendre une douche — sans dépasser le point où la douleur commence à augmenter plus franchement.

Vouloir maintenir coûte que coûte son programme d’exercices pendant une poussée peut devenir contre-productif. C’est précisément le terrain de l’hyperkinésie algogène : trop en faire, au mauvais moment, alors que le système est déjà plus irritable. La douleur monte au lieu de redescendre.

Voilà donc la distinction essentielle :

Entre les poussées, on s’entraîne. On renforce, on augmente progressivement la capacité et on construit une réserve physique contre le déconditionnement.

Pendant la poussée, on protège. On peut mettre le programme d’exercices sur pause, sans tomber dans l’immobilisation complète.

Après la poussée, on reprend. Lorsque les symptômes reviennent vers leur niveau habituel, on reprend progressivement le programme d’exercices.

Il n’a pas arrêté de peindre. Il a changé l’outil

Revenons à Cagnes, parce que c’est là qu’est la leçon.

On raconte partout que Renoir se faisait attacher les pinceaux aux mains. C’est faux. L’image est belle, elle circule même dans des revues médicales, et elle raconte un martyr crucifié à son art.

La vérité est plus utile. Il pouvait encore saisir un pinceau : il avait seulement besoin qu’on le lui place entre les doigts. Il a pris des pinceaux plus gros. Il a fait fixer sa palette au bras du fauteuil. Il s’est fait fabriquer un chevalet à deux cylindres, reliés par une chaîne de bicyclette, qui permettait de dérouler une immense toile devant lui pendant qu’il restait assis — il peignait de l’épaule, plus du poignet.

Rien de tout ça n’est un renoncement. C’est de l’adaptation. Aujourd’hui, on appelle ça de l’ergonomie.

C’est exactement ce qu’on fait en salle. Si la préhension est douloureuse, on ne retire pas l’exercice : on met des sangles, des poignées larges, on passe aux machines plutôt qu’aux barres. Si les pieds ne tolèrent pas la marche, on met du vélo ou de l’eau. On ne change pas l’objectif. On change l’interface.

La question n’est jamais « est-ce que je suis encore capable de faire comme avant ». Elle est « qu’est-ce qu’il faut modifier pour que je puisse encore le faire ».

Une dernière scène

En 1912, Renoir est en fauteuil depuis peu. Ses amis font venir un spécialiste de Vienne. Après un mois de remise en force et de soins, on l’aide un matin à se lever. Il fait quelques pas autour de son chevalet. Il marche.

Puis il renonce. Marcher lui demande trop d’énergie. S’il doit choisir entre marcher et peindre, il choisit de peindre.

Il ne faut pas tirer de cette histoire la conclusion qu’il vaut mieux renoncer à la réadaptation pour conserver son énergie.

Le but de la réadaptation n’est pas de réussir sa réadaptation. C’est de retrouver la capacité de faire ce qui compte pour soi.

Pour Renoir, c’était peindre. Pour quelqu’un d’autre, ce sera marcher jusqu’au fleuve, reprendre son petit-fils dans ses bras ou finir sa journée de travail debout.

C’est à cela que l’exercice doit servir.

Et c’est peut-être ce qui manque aux programmes qui s’éteignent après quelques semaines : non pas de la discipline, mais une raison de continuer.

L’exercice n’est pas la destination. C’est le moyen de retourner à ce qui compte.

Ce que devrait contenir votre programme

Un seul cadran : le point d’inflexion de la douleur. Ce n’est pas la douleur zéro, et ce n’est pas non plus la douleur qu’on endure jusqu’à ce qu’elle devienne intolérable. Le PID, c’est le moment où la douleur commence à augmenter pendant l’effort. C’est là qu’on ajuste : on ralentit, on réduit l’amplitude, on prend une pause ou, au besoin, on arrête. Ça passe avant la charge, avant les répétitions, avant ce qui est écrit sur la feuille.

Court et fréquent. Le format habituel, c’est trois séances d’une heure par semaine. Mais dans la polyarthrite, ce qui limite un programme, ce n’est pas la volonté : c’est la fatigue. Alors on redistribue — les mêmes trois heures en quatre ou cinq séances plus courtes. Même volume, mais chaque séance se fait dans un corps qui n’est pas déjà vidé. C’est le bloc d’une heure qui coince, pas la quantité de travail.

Du cardio. C’est la partie que tout le monde escamote. Deux raisons de ne pas le faire. La première : votre corps fabrique ses propres opioïdes, et l’effort soutenu est une des clés qui ouvrent cette pharmacie-là — elle s’ouvre quand vous bougez, pas quand vous attendez. La seconde : l’endurance. La fatigue limite tout le reste dans cette maladie, et une journée ordinaire coûte moins cher à un corps endurant.

Ça se bâtit en deux temps. D’abord en continu, à basse intensité : on allonge la durée, jamais l’intensité, jusqu’à tenir vingt à vingt-cinq minutes confortablement. L’intensité vient après, et seulement par courts intervalles.

Et l’ordre n’est pas un détail de pédagogie. Mettre de l’intensité trop tôt, c’est la façon la plus sûre de dépasser son PID, de déclencher une exacerbation, et d’enseigner à quelqu’un que l’exercice lui fait mal. À ce moment-là, le traitement devient lui-même la cause du problème — iatrogène, dans notre vocabulaire. La personne arrête, se déconditionne, et la tentative suivante repartira de plus bas qu’avant. Une seule séance trop ambitieuse peut coûter des mois.

Marche, vélo, natation ou autre : commencez à cinq minutes, même si vous pouvez en faire trente.

De la musculation, et ce n’est pas négociable. L’inflammation et le non-usage attaquent votre muscle et votre os. Et si vous prenez de la cortisone, un troisième mécanisme s’ajoute. Elle combat l’inflammation, mais elle est aussi catabolique : elle démolit du tissu au lieu d’en construire. Elle fragilise le muscle et l’os. Ce n’est pas une raison d’arrêter votre traitement. C’est une raison de plus de vous entraîner.

Trois précisions.

En charge. Debout, avec du poids. C’est la langue que l’os comprend le mieux. La piscine garde toute sa place, surtout pendant une poussée, mais elle entretient le muscle sans rien dire au squelette. Et si on vous a mis en garde contre la musculation à cause de vos os, c’est l’inverse qu’il faut entendre : la mise en charge progressive est l’indication, pas la contre-indication.

Des mouvements, pas des muscles. Dans un gym, il y a deux façons de travailler. Assis dans un appareil qui ne fait plier qu’une seule articulation, pour solliciter un seul muscle à la fois. Ou debout, dans un geste complet où plusieurs articulations et plusieurs muscles travaillent ensemble.

La première façon rend un muscle plus fort dans l’appareil. La seconde vous rend capable de vous relever d’une chaise, de monter un escalier, de rentrer votre épicerie. Parce que dans la vraie vie, aucun muscle ne travaille seul : quand vous vous levez, la hanche, le genou, la cheville et le tronc s’activent en même temps, dans un ordre précis. C’est ça qu’on entraîne.

Personne n’a besoin d’être fort dans un appareil. Tout le monde a besoin de se relever seul.

Et si les mains ou les poignets font mal, on ne retire pas l’exercice : on change la prise. Sangles, poignées larges, appareils plutôt que barres libres. Le mouvement reste, c’est l’interface qui s’adapte.

Le reste suit les mêmes règles que le cardio : on stabilise avant de forcer, on commence sous ce que vous croyez pouvoir faire, et le PID commande. Après une poussée, le cardio revient en premier, la musculation ensuite.

De retour au musée

Il y a trente-huit ans, je suis resté planté cinq à dix minutes devant une toile sans comprendre pourquoi. Je ne le comprends toujours pas. Mais je sais ce que je regardais : du mouvement partout. Des bras, des épaules, des mains.

L’homme qui a peint tout ce mouvement allait passer les vingt-sept dernières années de sa vie à préserver le sien.

Et moi, à vingt-quatre ans, debout dans une salle du musée d’Orsay, je ne savais pas encore que j’allais passer le reste de ma vie à aider des gens à préserver le leur.

Renoir n’avait pas de traitement, pas de rhumatologue, pas de kinésiologue, pas les connaissances scientifiques dont nous disposons aujourd’hui. Il avait un fauteuil, des mains fermées, et dix minutes de bâtonnets tous les matins.

Vous avez tout ce qu’il n’avait pas.

Il ne vous manque que le matin. Et les dix minutes.