Comment la science a redécouvert une maladie qu’on croyait
imaginaire, et pourquoi on parle aujourd’hui de « douleur nociplastique »
Au début de ma carrière, j’ai eu ma première cliente avec un diagnostic de fibromyalgie. Je ne connaissais pas la maladie. Je lui ai demandé si elle avait des IRM, des scans ou d’autres examens d’imagerie médicale pour m’aider ; elle m’a répondu que non, et qu’en fait, toutes les investigations menées avec son médecin de famille étaient revenues négatives. C’est une rhumatologue québécoise de renom, avec qui j’ai aujourd’hui la grande chance de siéger à un comité de l’INESSS, qui lui avait posé ce diagnostic : la Dre Mary-Ann Fitzcharles. Elle lui avait expliqué que la fibromyalgie était un diagnostic d’exclusion. Un diagnostic d’exclusion, c’est un diagnostic qu’on pose par élimination : on cherche tout le reste (inflammation, arthrite, problème de thyroïde) et quand tout revient négatif, on conclut qu’il s’agit d’une fibromyalgie. Autrement dit, une maladie définie non pas par ce qu’on trouve, mais par ce qu’on ne trouve pas. Ma patiente m’a d’ailleurs confié que la Dre Fitzcharles lui avait dit, avec beaucoup de délicatesse, que la fibromyalgie avait été considérée comme une maladie psychiatrique jusqu’à la fin des années 1980.
Rien à l’imagerie. Rien aux prises de sang. Rien à montrer. Et c’est précisément cette absence qui, pendant des décennies, a suffi à faire douter de la maladie, et parfois de la patiente elle-même. Car exiger de voir avant de croire n’a rien de moderne.
Je suis assez vieux pour avoir connu l’enseignement de la catéchèse à l’école primaire. Une des histoires dont je me souviens (et qui a donné cette expression typiquement québécoise, « c’est un vrai Thomas, celui-là ») est justement celle de saint Thomas. Pour vous, les plus jeunes : Thomas était un disciple de Jésus. L’un des douze. Un homme concret, terre à terre, de ceux qui ne se paient pas de mots.
Après la mort de Jésus, les autres disciples affirment l’avoir revu vivant. Mais Thomas, lui, n’était pas là ce jour-là. Et quand on le lui raconte, il refuse net d’y croire.
Sa réponse est restée célèbre : « Si je ne vois pas la marque des clous dans ses mains, si je n’y mets pas mon doigt, je ne croirai pas. »
Voir ne lui suffit même pas. Il veut toucher. Mettre le doigt dans la plaie.
Huit jours plus tard, Jésus revient, se tourne vers lui et lui tend ses blessures : « Avance ton doigt. Touche mes mains. Cesse de douter. » Thomas, bouleversé, se rend enfin. Et Jésus ajoute cette phrase, pour tous ceux qui viendront après : « Heureux ceux qui croient sans avoir vu. »
Voilà d’où vient l’expression. Un vrai Thomas, c’est celui qui exige la preuve avant d’accorder sa foi. Celui qui ne croit que ce qu’il voit ; mieux encore, ce qu’il peut palper.
Et je ne parle pas que des médecins. Nous le sommes tous, professionnels de la santé, qu’on soit physiothérapeute, infirmière, ergothérapeute ou kinésiologue. Moi le premier : ce jour-là, devant ma première cliente, je réclamais une image pour m’aider à croire.
Nous voulons voir la lésion à l’IRM, y mettre le doigt, palper la preuve. Devant une hernie, une fracture, une plaie, nous croyons. Mais la fibromyalgie n’offre aucune plaie où mettre le doigt. Alors, ne trouvant rien à toucher, on conclut trop vite qu’il n’y a rien.
LE RENVERSEMENT
Et pourtant, la plaie existait. On ne savait tout simplement pas où regarder.
Revenons à ma cliente, et à la rhumatologue qui l’avait diagnostiquée. En 1992, la Dre Fitzcharles pose son diagnostic par élimination. Non par négligence, mais par honnêteté. C’était le seul chemin que la science lui offrait à l’époque. On écartait l’arthrite, l’inflammation, la thyroïde, et quand il ne restait plus rien à écarter, on nommait la fibromyalgie. Un diagnostic construit sur le vide.
Vingt ans plus tard, la même femme dirige les Lignes directrices canadiennes sur la fibromyalgie. Et ces lignes directrices affirment exactement le contraire de ce qu’on m’avait enseigné : la fibromyalgie n’est pas un diagnostic d’exclusion. C’est un diagnostic positif.
La nuance n’est pas cosmétique. Un diagnostic d’exclusion se pose parce qu’on n’a rien trouvé d’autre. Un diagnostic positif se pose parce qu’on a trouvé la maladie elle-même : sa signature propre, ses critères à elle. On ne dit plus « ce ne peut être que ça ». On dit « c’est ça, et voici à quoi je le reconnais ».
Car dans l’intervalle, la science avait fait une chose que Thomas aurait comprise : elle avait fini par tendre la plaie. Pas une plaie qu’on voit à l’IRM : l’imagerie de routine reste muette, et le restera. Mais une maladie qu’on peut désormais reconnaître à sa signature : une douleur diffuse, des deux côtés du corps, au-dessus et au-dessous de la taille, installée depuis plus de trois mois, avec son cortège fidèle : la fatigue, le sommeil qui ne repose pas, le brouillard mental. On ne se contente plus de constater une absence. On identifie une présence.
Attention : reconnaître la fibromyalgie à sa signature ne dispense pas d’un examen minimal. Une hypothyroïdie, une arthrite inflammatoire qui débute peuvent se déguiser en fibromyalgie, et celles-là, on les traite. La fibromyalgie n’est donc pas un diagnostic qu’on pose sans regarder. C’est un diagnostic qu’on pose enfin pour ce qu’il est, et non pour tout ce qu’il n’est pas.
Le doute, lui, avait duré près d’un siècle.
Plus troublant encore : on a su comment la soulager bien avant de savoir l’expliquer. Dès 1988, un essai clinique le démontrait (McCain et coll., 1988) : le bon remède n’était pas le repos, mais le mouvement. L’exercice. On tenait déjà un traitement efficace pour une maladie qu’on peinait encore à croire réelle. La preuve ne se trouvait pas dans une image : elle se trouvait dans la réponse du corps.
Et quand la science n’a rien à fournir aux cliniciens, ceux-ci font ce qu’ils font de mieux : ils cherchent quand même. Nous avions des patients devant nous. Des gens qui souffraient, qui espéraient qu’on puisse les aider, et à qui on ne pouvait pas simplement répondre « la science ne sait pas encore ». Alors, comme kinésiologues, on s’est mis à réfléchir. À adapter nos outils. À en inventer d’autres, littéralement. C’est là, dans nos salles, auprès de ces patients, que se sont posées les assises de la gestion de la douleur à l’effort, celle qui allait aboutir, au milieu des années 2000, au concept du point d’inflexion de la douleur. Mais j’y reviendrai.
Mais pour comprendre pourquoi bouger soulage une douleur sans lésion, il fallait d’abord accepter une idée dérangeante : et si la douleur, elle-même, était devenue la maladie ?
LA PREUVE INVISIBLE
Longtemps, on a cru la douleur simple. Un signal, rien de plus. Vous vous brûlez, un nerf transmet l’alerte, le cerveau la reçoit : douleur. Vous retirez la main, le signal s’éteint. Dans ce modèle, pas de blessure, pas de douleur. C’est le modèle de Thomas : pas de plaie, rien à sentir.
Ce modèle est faux. Ou, pour être juste : incomplet.
Je l’ai expliqué en détail ailleurs, alors je me contente de le rappeler ici : le système qui traite la douleur peut se dérégler. À force de tourner, il s’emballe. Les alarmes finissent par sonner pour un rien. Le volume monte, et reste monté. C’est la sensibilisation centrale : ce n’est plus la blessure qui fait mal, c’est le système d’alarme lui-même qui est devenu trop sensible.
Et il y a pire. Normalement, le cerveau possède des freins : des circuits qui descendent de son sommet jusqu’à la moelle et qui atténuent la douleur. Chez la personne fibromyalgique, ces freins fonctionnent mal. La sérotonine et la noradrénaline, messagers de ces freins, sont en déficit. L’accélérateur est bloqué, et les freins lâchent. La douleur n’a plus de contrepoids.
Et ça, ce n’est pas une hypothèse de salon. On l’a mesuré. En 2005, une équipe québécoise (Serge Marchand et ses collègues, à l’Université de Sherbrooke) l’a démontré en laboratoire. Le principe est simple : normalement, une douleur en inhibe une autre. Appliquez une douleur soutenue quelque part sur le corps, et le cerveau baisse le volume ailleurs : c’est le frein descendant qui s’active. Chez les personnes en santé, ça fonctionne : la seconde douleur atténue la première. Chez les personnes fibromyalgiques, le frein ne répond pas. La douleur ne s’inhibe plus. Ils ont donné un chiffre, un protocole, une courbe à quelque chose qu’on ne voyait pas : le déficit du système inhibiteur, noir sur blanc.
C’est une contribution d’ici, et elle compte. Pendant qu’on doutait encore que la maladie fût réelle, des chercheurs québécois, eux, en mesuraient le mécanisme. Ils ont fait ce que Thomas réclamait : ils ont mis le doigt sur la plaie. Sauf que la plaie n’était pas dans les muscles : elle était dans le circuit qui aurait dû calmer la douleur.
Voilà la première preuve invisible. On ne la voit pas à l’IRM du dos ou du genou. Mais elle est là, mesurable, dans le fonctionnement même du système nerveux.
Et cela éclaire une chose qui blesse beaucoup de mes patients. Quand le médecin leur prescrit de la duloxétine (le Cymbalta, un médicament d’abord connu comme antidépresseur), beaucoup le reçoivent comme une gifle : « On croit donc que tout est dans ma tête. » Je les comprends. Mais ce n’est pas ça. Si la duloxétine soulage en fibromyalgie, ce n’est pas parce que votre douleur serait imaginaire ou « dépressive ». C’est parce qu’elle relève la sérotonine et la noradrénaline, précisément les deux messagers des freins descendants, ceux-là mêmes qui vous manquent. On ne cherche pas à traiter votre humeur : on redonne du carburant à un frein à bout de souffle. Le même médicament peut viser deux cibles différentes ; ici, ce qu’on vise, c’est l’analgésie, pas le moral. Que la molécule ait d’abord été découverte contre la dépression est un accident de l’histoire, pas un jugement sur vous.
La science a fini par donner un nom à cette douleur. En 2017, la grande association internationale pour l’étude de la douleur a reconnu officiellement une troisième forme de douleur. Il y a celle qui vient d’une lésion des tissus : une entorse, une brûlure. Il y a celle qui vient d’un nerf abîmé. Et il y a désormais la troisième : la douleur nociplastique. Une douleur bien réelle, produite par un système nerveux qui traite mal l’information douloureuse, sans lésion pour l’expliquer. Et le prototype de cette troisième douleur, l’exemple qui sert à la définir… c’est la fibromyalgie.
Mesurez la distance parcourue. La maladie qu’on disait « sans preuve » est devenue le modèle même d’une nouvelle catégorie médicale. On n’avait pas trouvé la plaie parce qu’on la cherchait au mauvais endroit. Elle n’était pas dans les tissus. Elle était dans le traitement de la douleur.
Reste l’objection la plus tenace : « une douleur sans blessure, voyons donc. » À celle-là, la nature offre une réponse qui devrait clore le débat. Le membre fantôme.
Un homme perd une jambe. Amputée. Elle n’existe plus. Et pourtant, il la sent. Pire : elle le fait souffrir. Une douleur atroce, dans un pied qui n’est plus là.
Où mettre le doigt, ici ? Pas de plaie. Pas de membre. Rien à voir, rien à palper, rien à opérer. Et personne, pourtant, n’oserait dire à cet homme que sa douleur est imaginaire.
Le membre fantôme prouve une seule chose, mais elle change tout : la douleur ne vit pas dans les tissus, elle vit dans le système nerveux. On peut souffrir d’un membre qui n’existe plus. Donc on peut souffrir sans lésion. La douleur peut être entière, réelle, sans rien à montrer.
Si vous acceptez le membre fantôme (et personne ne le conteste), vous avez déjà accepté la fibromyalgie.
Et l’histoire n’est pas finie. On pourrait croire l’affaire classée ; elle ne l’est pas, et c’est tant mieux. Depuis quelques années, la recherche affine le portrait, et découvre que la plaie invisible est peut-être plus riche encore qu’on ne le pensait. J’insiste sur le conditionnel : ce sont des pistes, pas des certitudes. Mais elles méritent d’être connues.
Première piste : les petites fibres nerveuses. Chez près d’une personne fibromyalgique sur deux, on retrouve une atteinte des toutes petites fibres nerveuses de la peau, celles-là mêmes qui transportent la douleur et le chaud-froid (Grayston et coll., 2019). Une anomalie bien réelle, visible à la biopsie cutanée. Est-elle la cause, une conséquence, la marque d’un sous-groupe particulier ? On ne le sait pas encore. Mais pour une maladie qu’on a dite « sans lésion », voilà une trouvaille qui donne à réfléchir.
Deuxième piste : le système immunitaire. En 2021, une équipe a prélevé des anticorps (des IgG) dans le sang de patientes fibromyalgiques, puis les a injectés à des souris. Les souris sont devenues, à leur tour, hypersensibles à la douleur (Goebel et coll., 2021). Comme si une part de la douleur se trouvait « transportée » par le sang. Cela ouvre une porte vertigineuse : et si, chez certains, la fibromyalgie comportait une composante auto-immune ?
Et il y a d’autres pistes, plus jeunes encore : un dérèglement du système nerveux autonome (celui qui règle le cœur, la tension, la digestion sans qu’on y pense) et jusqu’à des différences dans le microbiote intestinal, ces milliards de bactéries qui dialoguent avec le cerveau.
Aucune de ces pistes ne renverse ce qu’on sait déjà : la fibromyalgie reste, avant tout, une maladie du traitement de la douleur. Mais toutes racontent la même chose, sous des angles différents. La plaie existe. Elle est simplement distribuée : dans les nerfs les plus fins, dans le sang, dans les circuits qui règlent le corps à notre insu. Thomas cherchait une plaie unique, bien nette, où poser le doigt. La fibromyalgie lui répond qu’il peut y en avoir plusieurs, toutes réelles, et aucune visible à l’œil nu.
BOUGER, MAIS SOUS LE SEUIL
Reste une promesse que je vous ai faite plus haut. Je vous avais dit qu’on avait trouvé, très tôt, le remède avant l’explication : non pas le repos, mais le mouvement. Et j’avais promis d’y revenir.
Attention, pourtant : c’est ici que tout se joue. Dire à une personne fibromyalgique « bougez, faites de l’exercice », sans plus, c’est presque une faute. Car un système nerveux hypersensibilisé ne pardonne pas l’excès. Trop d’effort, trop vite, et c’est la poussée : la douleur explose pendant deux ou trois jours, et la personne n’en retient qu’une seule leçon : bouger fait mal. On l’a rendue plus craintive, pas plus forte.
Tout le secret tient dans un seul paramètre, que j’ai passé des années à préciser auprès de mes patients : le point d’inflexion de la douleur. Le PID. C’est le seuil, propre à chacun, à partir duquel l’effort cesse de soulager et se met à aggraver. En deçà, le mouvement réveille les freins défaillants (ces circuits mêmes que l’équipe de Sherbrooke a montrés déficients) et la douleur diminue. Au-delà, on nourrit la sensibilisation, et tout s’emballe.
Bouger sous son PID : c’est précisément ce que fait le programme ALGO. Réentraîner le corps à des doses que le système nerveux accepte, jour après jour, jusqu’à ce que la capacité remonte et que la douleur, elle, redescende. C’est lent. C’est précis. Et ça fonctionne, pour une raison qu’on comprend aujourd’hui jusque dans le circuit nerveux.
HEUREUX CEUX QU’ON CROIT
Revenons une dernière fois à Thomas.
Le Christ lui accorde sa preuve : il tend la plaie, laisse le doigt s’y enfoncer. Puis il prononce cette phrase, pour tous ceux qui viendront après : « Heureux ceux qui croient sans avoir vu. »
Pendant près d’un siècle, la fibromyalgie a manqué de ces gens-là. Elle n’a rencontré que des Thomas : des soignants, des proches, des tiers-payeurs qui exigeaient de voir avant de croire et qui, ne voyant rien, doutaient. Or le doute, chez celui qui souffre, fait presque aussi mal que la douleur.
Alors je retourne la phrase. Pour les patients, pour leurs proches, pour nous tous qui les accompagnons :
Heureux ceux qui souffrent sans qu’on voie leur blessure, et qu’on croit tout de même.
Croire, ici, ce n’est même pas un acte de foi. C’est un acte de rigueur. La science a tendu la plaie : le frein descendant qui lâche, la douleur qu’on transfère à une souris, les fibres les plus fines abîmées. On peut désormais croire les yeux ouverts. Il n’y a plus d’excuse pour douter.
MA PREMIÈRE PATIENTE
Vous vous souvenez d’elle. Ma première cliente fibromyalgique, au tout début de ma carrière. Celle pour qui je réclamais une image : une IRM, un scan, n’importe quoi à me mettre sous les yeux pour m’aider à croire. Il n’y avait rien. Il n’y a jamais rien eu.
Alors j’ai fait la seule chose qui me restait : je l’ai crue. Sans image, sans preuve, sans plaie où poser le doigt. Et faute de recette (parce qu’à l’époque, personne n’en avait), je lui ai proposé la seule chose en laquelle je croyais vraiment : le mouvement. Notre programme de réadaptation par l’exercice, tel qu’on le bricolait alors.
Je dois être honnête avec vous : on avançait par essais et erreurs. Le point d’inflexion de la douleur, le dosage précis, tout ce qu’on sait aujourd’hui, on ne l’avait pas encore. On ajustait à tâtons, séance après séance. Quand j’y repense, on a eu de la chance. Beaucoup de chance.
Mais elle est retournée travailler.
Et si je devais ne retenir qu’une chose de cette histoire, ce ne serait ni notre chance, ni même notre programme. Ce serait ceci : bien avant de savoir comment l’aider, on avait fait le plus important. On l’avait crue.
Le reste (la méthode, le PID, la rigueur du dosage), il a fallu des années pour le construire. Aujourd’hui, ça porte un nom : ALGO. Ce n’est plus de la chance. Mais tout commence encore par le même geste : croire quelqu’un qui souffre, même quand on ne voit rien.
Si vous reconnaissez votre histoire dans ces lignes (la douleur qu’on ne voit pas, le doute des autres, la peur de bouger), sachez qu’il existe une autre voie que le repos et l’attente. Le programme ALGO a été bâti exactement pour ça : vous remettre en mouvement à votre rythme, sous votre seuil, sans réveiller la douleur. Parlez-en à votre médecin, ou écrivez-moi. On vous croit, et on sait aujourd’hui comment vous aider.
En savoir plus sur le programme ALGO : cliquez ici
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